FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENT
EN AMONT DU QUESTIONNAIRE EN LIGNE
À l’attention des personnes représentantes d’organisations offrant des services directs aux personnes proches aidantes
Nous vous invitons à participer à un projet de recherche. Le présent document vous renseigne sur les modalités de ce projet. N’hésitez pas à communiquer avec la personne responsable du projet ou un membre de l’équipe de recherche afin de poser toutes les questions que vous jugerez utiles. En répondant au questionnaire qui suit, vous consentez à participer à ce projet de recherche. Pour vos dossiers, vous pourrez imprimer et télécharger une copie complète du présent formulaire.
Titre du projet
Développement du programme RAMAPA : Évaluation des besoins, de l’acceptabilité et de l’utilisabilité
Responsables du projet de recherche
Mélanie Couture, Chercheuse principale, Titulaire de la Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées. melanie.couture@usherbrooke.ca / (819) 821-8000 poste 62079
Kevin-St-Martin, Coordonnateur du projet de recherche et coordonateur de la Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées. info@maltraitancedesaines.com / (819) 780-2220 poste 45337
Co-chercheuses, collaboratrices et organismes partenaires du projet.
Sophie Éthier, Co-chercheuse et professeure titulaire à l’École de travail social et de criminologie, Université Laval.
Maryse Soulière, Co-chercheuse et professeure adjointe à l’École de travail social, Université de Montréal.
Anna Andrianova, Collaboratrice et coordonnatrice du domaine d’expertise de la proche aidance, Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS).
Sarita Israel, Collaboratrice et coordonnatrice du domaine d'expertise pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées, CREGÉS.
Proche aidance Québec, Regroupement de 124 organismes communautaires soutenant plus de 41 000 proches aidants à travers le Québec.
Regroupement des organismes montérégiens d’aidants naturels (ROMAN), Organisme visant le regroupement, le soutien et l’accompagnement des organismes soutenant les proches aidants des personnes aînées de la Montérégie.
Financement du projet
Ce projet est financé par l’Agence de la santé publique du Canada (2023-2026) (2324-HQ-000003). Les vues exprimées ici ne reflètent pas nécessairement la position officielle de l'Agence de santé publique du Canada.
Objectifs du projet
L’objectif général de ce projet est d’offrir un programme d’intervention multicomposante en ligne en français et en anglais pour les personnes proches aidantes (PPA) âgées de 50 ans et plus, prenant soin d’une personne aussi âgée de 50 ans et plus, ainsi que pour les organismes sans but lucratif (OSBL), les coopératives et les entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus. Ce programme intitulé Reconnaître et Agir en MAltraitance en contexte de Proche Aidance (RAMAPA) comprend : 1) Un programme éducatif en ligne destiné aux PPA sur la maltraitance envers les personnes âgées de 50 ans et plus en contexte de proche aidance ; 2) Un programme éducatif en ligne pour les organisations offrant des services directs aux PPA sur la maltraitance envers les personnes âgées de 50 ans et plus en contexte de proche aidance, ainsi que sur le modèle de gestion des situations de maltraitance; et 3) Un outil organisationnel afin de soutenir le développement de procédures et de partenariats pour la gestion de ce type de situations.
Le projet se réalise en trois étapes, 1) Évaluation des besoins des utilisateurs, 2) Développement de RAMAPA par l’adaptation de deux outils existants, 3) Pré-test de RAMAPA.
Raison et nature de la participation
Nous recherchons des personnes employées, bénévoles ou des personnes qui les supervisent au sein d’OSBL, de coopératives ou d’EÉSAD offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus. Ces personnes doivent être âgées de 18 ans et plus, doivent oeuvrer depuis au moins 6 mois au sein de l’organisation et doivent offrir un service direct à des PPA âgées de 50 ans et plus prenant soin d’une personne aussi âgée de 50 ans et plus dans le cadre de leurs fonctions ou superviser des personnes employées ou bénévoles qui offrent un tel service.
Les personnes recherchées sont sollicitées afin de nous fournir leur point de vue quant aux besoins de formation de leur organisation concernant la gestion des situations de maltraitance envers les personnes de 50 ans et plus en contexte de proche aidance. Ces données seront utilisées pour le développement du programme RAMAPA (Étape 1).
Cela sera fait par le biais d’un questionnaire en ligne, rempli sur Simple Sondage, dans lequel seront abordés vos besoins en matière d’information et de formation au sujet de la maltraitance envers les personnes âgées de 50 ans et plus en contexte de proche aidance, ainsi que les obstacles et les facilitateurs potentiels à l’utilisation du programme RAMAPA en ligne. Il vous faudra environ 20 minutes pour y répondre. En tout temps, vous pourrez sauvegarder vos réponses et continuer le questionnaire plus tard.
Afin de nous aider à mieux cibler le contenu à intégrer dans RAMAPA, nous aimerions réaliser avec vous une entrevue individuelle semi-structurée en visioconférence (Teams ou Zoom) ou par téléphone (selon votre convenance et votre disponibilité) d’une durée approximative de 45 minutes au cours de laquelle nous approfondirons votre point de vue et vos besoins. Cette entrevue fera l’objet d’un enregistrement audio. Si l’entrevue se déroule par visioconférence et que vous souhaitez que seul un enregistrement audio soit fait, vous aurez l’opportunité de fermer votre caméra. Votre participation à cette entrevue est facultative. À la fin du questionnaire, vous serez invité à cliquer sur un lien qui vous permettra d’inscrire vos coordonnées afin d’être contacté pour participer à l’entrevue si vous le souhaitez.
Un autre formulaire de consentement vous sera fourni afin de vous informer sur les modalités de l’entrevue. En tout temps, il vous sera possible d’accepter ou de refuser de participer à l’entrevue individuelle.
Avantages, inconvénients et risques de la participation
Votre participation à ce projet vous apportera l’avantage d’être mieux sensibilisé aux réalités des PPA et de contribuer au développement d’un programme innovant visant la prévention et la lutte contre la maltraitance envers les personnes âgées de 50 ans et plus en contexte de proche aidance. À cela s’ajoute le fait que vous contribuerez grandement à l’avancement des connaissances scientifiques en la matière.
Votre participation à ce projet ne devrait pas comporter de risque ou d’inconvénients significatifs, si ce n’est le fait que de donner de votre temps. Toutefois, si le fait de répondre au questionnaire suscite des réflexions ou des souvenirs émouvants ou désagréables, n’hésitez pas à contacter votre Programme d’aide aux employés si vous en avez un. Vous pouvez également contacter la ligne Info-Social au 811 offert 24h par jour et 365 jours par année où un professionnel peut vous donner des conseils et vous offrir du soutien. Vous pouvez aussi contacter la Ligne Aide Maltraitance Adultes Aînés, 1-800-489-2287. Il s’agit d’une ligne d’écoute provinciale ouverte tous les jours de 8h à 20h, 365 jours par année pour toutes questions relatives à la maltraitance envers une personne aînée. Ces deux lignes téléphoniques peuvent aussi, au besoin, vous référer vers une ressource appropriée dans le réseau de la santé et des services sociaux ou une ressource communautaire. Aussi, si des situations urgentes se présentaient, la chercheuse principale ou un membre de l’équipe de recherche, avec votre permission, communiquerait elle-même avec une ressource pertinente afin de vous assurer rapidement un suivi.
Participation volontaire et possibilité de retrait
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire et confidentielle. Vos réponses demeureront anonymes. Notez toutefois qu’une identification indirecte pourrait être possible si l’OSBL, la coopérative ou l’EÉSAD pour lequel vous oeuvrez se situe dans une région sociosanitaire qui compte peu d’organisations offrant des services aux PPA. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet de recherche à n’importe quel moment, peu importe l’étape de collecte de données en cours, sans avoir à donner de raison, en informant la chercheuse principale ou un membre de l’équipe de recherche.
Conséquences sur le lien d’emploi ou de bénévolat
Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucun risque de conséquences ou de représailles de la part de l’organisation pour laquelle vous oeuvrez, puisque celle-ci n’aura aucun moyen de connaître qui sont les personnes participantes à la recherche. De plus, le rôle de l’organisation se limite à la diffusion des communications de l’équipe de recherche, en lien avec le présent projet.
Advenant que vous vous retiriez du projet de recherche, les documents en format électronique vous concernant peuvent être supprimés définitivement des serveurs informatiques sécurisés sur lesquels ils seront enregistrés. Le cas échéant vous pourrez en faire la demande en contactant un membre de l’équipe de recherche.
Puisque le questionnaire en ligne complété via Simple sondage est anonyme et confidentiel, il faudra fournir certaines informations à l’équipe de recherche, afin pouvoir le retrouver et le détruire, dont la date et l’heure approximative à laquelle vous l’aurez complété.
Confidentialité, partage, surveillance et publications
Durant votre participation à ce projet de recherche, la chercheuse principale, ainsi que les membres de son personnel de recherche recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les réponses et autres informations que vous fournirez. Seuls les renseignements nécessaires à la bonne conduite du projet de recherche seront recueillis. Ils peuvent comprendre les informations suivantes : besoins en matière d’information et de formation au sujet de la maltraitance en contexte de proche aidance, freins et facilitateurs à l’usage de programmes d’intervention en ligne, ainsi que quelques données sociodémographiques (âge, genre, etc.) et des données sur l’organisation pour laquelle vous oeuvrez (mission, etc.). Aucune autre information de nature personnelle n’est demandée, ni recueillie. De plus, ni l’adresse IP, ni l’adresse de courriel ne sera incluse dans les données. Afin de permettre aux participants de quitter un questionnaire en cours et de revenir le compléter plus tard, Simple Sondage fait usage de fichiers témoins (cookies)1. Pour bénéficier de cet avantage, vous n’aurez qu’à retourner sur la page du questionnaire à partir de votre historique de navigation ou en réutilisant le même lien d’accès au questionnaire à partir du même appareil que celui sur lequel vous avez amorcé le questionnaire (ordinateur, tablette, téléphone intelligent, etc.). De plus, vous ne devrez pas avoir effacé vos données de navigation entre chacun des allers-retours dans le questionnaire. Sans ces conditions, vous devrez recommencer le questionnaire au début. Une fois le questionnaire soumis à Simple Sondage, vous pourrez supprimer les fichiers témoins de votre appareil en allant effacer vos données de navigation dans les réglages de votre navigateur web (Chrome, Edge, Safari, etc.). Notez qu’il n'y a toutefois pas de risques associés à la conservation des témoins liés à Simple Sondage sur votre appareil après la complétion du questionnaire. 1 « […] un fichier témoin est un fichier texte stockant de petites quantités d'information qui est téléversé dans votre [appareil (ordinateur, tablette, etc.)] par les sites Web que vous visitez. Il permet d'améliorer votre expérience sur un site Web, par exemple en mémorisant vos préférences en matière de paramètres ou en suivant votre usage afin de mieux répondre à vos besoins » (source: https://gowlingwlg.com/fr/footer/cookies/). La majorité des sites web collectent des fichiers témoins. Les informations concernant les mesures de sécurité de Simple Sondage peuvent être consultées à l’adresse suivante :
https ://form.simplesurvey.com/oss/external/privacypolicy.aspx?lang=FR&_ga=2.29816511.163628588.1685563024-284115308.1684674721
Pour tout problème technique rencontré lors de la complétion du questionnaire en ligne, n’hésitez pas à contacter un membre de l’équipe de recherche.
Tous les renseignements recueillis au cours du projet de recherche demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité de ces renseignements, vous ne serez identifié que par un numéro de code. Le document reliant le code à votre nom et votre dossier de recherche sera conservé par la chercheuse principale. Les renseignements recueillis seront conservés, sous clé, ainsi que sur le serveur informatique sécurisé du Centre de recherche sur le vieillissement (CDRV) où sont situés les locaux de la Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées, sur le serveur informatique sécurisé de l’Université de Sherbrooke (UdeS), ainsi que sur le serveur de Simple Sondage pendant 10 ans par la chercheuse principale aux fins exclusives du présent projet de recherche. Après 10 ans, la chercheuse principale détruira manuellement les données électroniques contenues sur les serveurs du CDRV et de l’UdeS en les envoyant dans la corbeille du serveur, puis en vidant la corbeille. Les données électroniques contenues dans Simple Sondage seront supprimées manuellement par la chercheuse principale en supprimant le projet dans Simple Sondage.
Les données de recherche pourront être publiées ou faire l’objet de discussions scientifiques, mais ne permettront pas de vous identifier. Les résultats globaux de cette recherche pourront être consultés sur la page web du projet (https://maltraitancedesaines.com/projets/reconnaitre-et-agir-en-maltraitance-en-contexte-de-proche-aidance-ramapa/) quelques mois après la collecte des données.
À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche pourrait être consulté par une personne mandatée par des organismes réglementaires, des représentants de l’établissement ou du comité d’éthique de la recherche. Ces personnes et ces organismes auront accès à vos données personnelles, mais ils adhèrent à une politique de confidentialité.
Vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements recueillis et les faire rectifier au besoin.
Coordonnées de personnes-ressources
Si vous avez des questions ou éprouvez des problèmes reliés au projet de recherche, vous pouvez communiquer avec Kevin-St-Martin, Coordonnateur du projet de recherche et coordonateur de la Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées, par courriel : info@maltraitancedesaines.com ou par téléphone au : (819) 780-2220 poste 45337.
Approbation par le comité d’éthique de la recherche
Le Comité d’éthique de la recherche – Lettres et sciences humaines de l’Université de Sherbrooke a approuvé ce projet de recherche (numéro de dossier : 2023-3899) et en assurera le suivi. Pour toute question concernant vos droits en tant que personne participante à ce projet de recherche ou si vous avez des commentaires à formuler, vous pouvez communiquer avec ce comité au numéro de téléphone 819-821-8000 poste 62644 (ou sans frais au 1 800 267-8337) ou à l’adresse courriel cer_lsh@Usherbrooke.ca.
Suite du projet
Notez qu’à la fin du questionnaire vous serez invité à inscrire les coordonnées pour vous rejoindre si vous souhaitez participer aux étapes ultérieures du projet, dont une entrevue individuelle visant à approfondir votre point de vue et vos besoins, ainsi qu’à faire le pré-test du programme RAMAPA. Vous serez aussi invité à indiquer si vous souhaitez ou non être contacté, afin de participer à d’autres projets de recherches.